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发布于:2024-08-19 13:19:20

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2024年8月17日,在这个充满希望与温暖的日子里,“守护 PKU 童年,牵手共成长”公益活动在德州市妇幼保健院成功举办德州市妇幼保健院党委书记李福强,德州市医疗保障局待遇保障科科长刘艳洁,德州市妇幼保健院党委委员、副院长郑世海,德州市新生儿疾病筛查中心主任胡书新,新筛中心工作人员及PKU患儿家庭90余人参加了此次活动。

李福强在致辞中为每一位孩子们送去了祝福和期盼他指出,德州市妇幼保健院作为德州市唯一新生儿疾病筛查中心,不断加强遗传代谢性疾病专科发展,诊疗能力显著提升四病筛查率超过99.9%,串联质谱筛查率超过85%,显著提高了患儿的生存质量和预后效果,降低了疾病对患儿身体和智力发育的不良影响;医院始终以公益性作为立足点和出发点,相继申请了“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”、国家出生缺陷救助基金,向PKU患儿家庭免费提供3年特殊治疗奶粉、为1万余名新生儿减免了近300万元的筛查费用、为170余名贫困遗传代谢病儿童申请了近200万元的出生缺陷救助补贴,帮助苯丙酮尿症患儿家庭减轻经济负担。

2019年德州市将苯丙酮尿症纳入医保报销范畴,更为全市苯丙酮尿症儿童规范治疗提供了坚实的保障他表示,今后医院将继续强化辖区责任担当,规范全市新筛质控管理,让群众获得科学精准的筛查服务;继续致力于公益事业,为患者家庭提供最大支持,为儿童健康发展奠定坚实基础。

刘艳洁在致辞中介绍了当前德州市遗传代谢病医疗保障政策,她表示,将继续积极推动医疗政策的实施,为患儿家庭提供更多的保障和帮助,同时加大宣传力度,提高公众对苯丙酮尿症的认知和理解,为患儿的健康成长保驾护航。

精彩纷呈的亲子游戏环节让现场充满了欢声笑语孩子们在家长的陪伴下积极参与,共同度过了欢乐的时光,增进了亲子之间的情感交流手工 DIY 活动则充分发挥了孩子们的创造力和想象力,他们用稚嫩的双手制作出了一个个充满童趣的作品。

活动中,爱心企业的慷慨捐赠为孩子们带来了惊喜。他们提供的精美礼品,让孩子们感受到了来自社会各界的关爱。而共同分享的美味蛋糕,更是为这个特别的日子增添了甜蜜的味道。

此次公益活动在温馨与感动中圆满结束,不仅为苯丙酮尿症患儿及其家庭带来了欢乐和温暖,送去关爱与支持,更提高了社会对这一特殊群体的关注,进一步凝聚了社会各界的爱心力量相信在大家的共同努力下,这些孩子们的未来将充满阳光,他们的童年将更加美好。

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